病気を語る

もしかして私のこの症状は何かの病気に当てはまるのでは??!と、ちょっとしたセルフチェックをしたことでまさかまさかに当てはまって病院へ検査したら見事にその病気だったということもあります。もしその病気が珍しい病気だったら、同じような病気を抱えている人はどのような生活を送っているのかを知ることで不安がかなり和らぎます。芸能人でも自分の病気を発表することで、その病気に対しての理解を深めてほしいという願いが込められての発表ですが実際に同じ病気を抱えている人にとっては大きな励みになります。

最近よく耳にする「逆流性食道炎」はテレビコマーシャルでも「こんな症状はありませんか?」といったコマーシャルが流れているので、こんな症状の場合は・・で当てはまれば病院で検査すると安心できます。芸能人が自分の病気を告白してくれると、私だけではないんだなぁ~とすこしですがホッとした気持ちになります。自分では気がつかないうちに、症状が進んでしまうこともあるのでニュースで耳にした時に、チェック項目が乗っていれば積極的にチェックしてみましょう

いろいろな病気

平成25年(2014年)に難病法とよばれる「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立していますが、難病ともいわれる特定疾患の病気の場合にはまだ医学的にも臨床結果も少なく研究調査分野の対象になっているものは、医者の方も臨床ケースを調べながらの治療になるので患者側としてみればどういうものなのか分からない不安の方が大きくなってしまいます。

作家の中村うさぎさんは原因不明の病気で、一時期は心肺停止の状態にもなってしまいました。そして100万人の一人ともいわれるとても稀な病気だと診断されましたが、その病名はスティッフパーソン症候群とか。スティッフパーソン症候群はあまりにも症例が少なすぎるので、明確な治療法も確立されていませんが症例が少なすぎるためにでしょうか。知名度も少ないということから、難病指定もされていないとか。もしも自分や家族そして友人が、病気になってしまってその病気が聞いたことのない病名ならいったいどのような病気なのか調べる事になります。

女優の大原麗子さんも難病を患っていましたが、ギラン・バレー症候群は難病指定されています。スティッフパーソン症候群は100万人に一人ですが、ギラン・バレー症候群は10万人に1~2名の発症例とかですが、どちらにしても発症例が少ないというのは同じことで発症例が少ないと耳にする機会が少なく知識そのものもありません。

治療法がないものを治療する

治療法がないものを治療するとなると、今までの病院で支払っていたものとは比べ物にならないほど検査も増えてきますので当然ながら出費もかなり嵩んでしまいます。治療そのものも手探り状態での治療になるので検査項目などもすごいと思います。

難病指定された時に支援してくれる制度があって、認定基準がありますが主治医の診断に基づいて都道府県に申請して認定されると「特定疾患医療受給者証」が交付されます。医療費の負担の3割も、高額な治療を受ければ本当に重く財布にのしかかってきます。定期的に投薬治療を受けると本当に3割負担の薬代がかなり重たくのしかかるので、できるだけ早め早めに調べましょう。